200 مريض هيموفيليا في الأردن يتلقون العلاج.. وتكاليف الرعاية تصل إلى 50 ألف دينار سنوياً
عمان بوست – أطلقت وزارة الصحة، بالتعاون مع الخدمات الطبية الملكية، تقريراً وطنياً هو الأول من نوعه، يسلّط الضوء على واقع مرضى الهيموفيليا في الأردن، في خطوة تهدف إلى تعزيز الرعاية الصحية وتطوير السياسات العلاجية الخاصة بهذا المرض الوراثي النادر.
وأكد وزير الصحة، الدكتور فراس الهواري، خلال رعايته حفل الإطلاق ضمن فعاليات منتدى الصحة الأردني، التزام الوزارة بتحسين حياة مرضى الهيموفيليا، من خلال شراكات استراتيجية وتطوير أدوات رقمية دقيقة تسهم في التخطيط الصحي الأمثل.
وقال الهواري إن “الهيموفيليا ليست مجرد حالة طبية، بل تحدٍ صحي واقتصادي يواجه الأفراد والمنظومة الصحية على حد سواء، ويتطلب استجابة دقيقة مبنية على بيانات حديثة ومنهجية”، مضيفاً أن تكلفة علاج المريض الواحد سنوياً تتراوح بين 20 و50 ألف دينار، بحسب الحالة، الوزن، وجود المضاعفات، ونوع العلاج المستخدم.
وأوضح أن عدد المرضى الذين يتلقون العلاج في الأردن يبلغ نحو 200 مريض، مشيراً إلى أن وجود سجل وطني رقمي يُعدّ أداة رئيسية في رسم السياسات الصحية العادلة، وتقليل الهدر المالي، وتحسين كفاءة توزيع الموارد.
وشدد الوزير على أهمية التحول الرقمي في القطاع الصحي، لافتاً إلى مشاريع واعدة مثل مركز الصحة الرقمية في مستشفى السلط القديم، واستراتيجية وطنية قيد الإعداد للتحول الرقمي الصحي، تهدف إلى رفع جودة الخدمات وتسهيل وصول المواطنين إليها.
من جانبه، أكد نائب مدير عام الخدمات الطبية الملكية، العميد الطبيب سهل الحموري، أن هذا التعاون لا يقتصر على جمع البيانات، بل يعكس التزام المؤسسة بتحسين نوعية حياة المرضى عبر تطوير البروتوكولات العلاجية واعتماد أحدث الممارسات الطبية.
في السياق ذاته، أوضحت كارول حسون، المدير العام لشركة روش المشرق العربي، أن شركتها قدّمت موارد وخبرات تقنية لدعم جهود الحكومة الأردنية في تحليل البيانات وتوظيف التكنولوجيا لتحسين الأداء الصحي، مشيرة إلى أن “تحليل البيانات هو حجر الأساس في تحسين نتائج المرضى وجودة الرعاية”.
أما الرئيس التنفيذي لشركة الحوسبة الصحية الدولية، غسان اللحام، فاعتبر أن هذا العمل يمهّد الطريق للاستفادة من الذكاء الاصطناعي مستقبلاً في مراقبة الأمراض وتقييم فعالية العلاجات، ما يُحدث تحولاً نوعياً في مخرجات الرعاية الصحية.
وخلال الحفل، استعرض خبراء ومختصون نتائج التقرير الوطني، الذي شمل تحليلاً دقيقاً حول انتشار الهيموفيليا، وفئات المرضى، وتفاصيل العلاج والمضاعفات، إلى جانب العبء الذي يتحمله النظام الصحي في سبيل تقديم الرعاية اللازمة.
ويُعد مرض الهيموفيليا أحد الاضطرابات الوراثية النادرة، والذي يؤدي إلى نزيف مفرط وطويل بسبب نقص في عوامل التجلط، ما يتطلب علاجاً دورياً عبر حقن تعويضية مدى الحياة.
